diumenge, 13 de desembre de 2015

#ElTuitMésImportant

Fa uns mesos vaig estar a punt de morir. Per sort me'n vaig sortir, però la meva vida va canviar per sempre. Normalment m'incomoda parlar de la meva esfera privada, i en general intento evitar-ho, però avui crec que l'ocasió s'ho val i faré una excepció.

Portava dies amb sensació de cansament, vaig perdre dos quilos en una setmana tot i tenir una gana de llop i haver augmentat considerablement la ingesta d'aliments. Tenia una sensació permanent de set que em feia beure aigua constantment. A banda d'això no em trobava especialment malament. Les alarmes només van saltar quan vaig passar una nit en blanc perquè havia d'anar constantment al lavabo.

L'endemà vaig anar al CAP i em van derivar d'urgència a l'hospital on em van ingressar immediatament. Vaig patir el que popularment es coneix com a debut diabètic. El quadre clínic va ser cetoacidosis diabètica sense coma. Segons els metges em va anar d'unes sis hores. Si m'hagués quedat a casa l'endemà no m'hauria despertat. I insisteixo, no em trobava especialment malament.

Per mi fins aquell dia la diabetis era tenir el 'sucre alt'. D'aleshores ençà me n'he convertit en una experta per la força. I aquí faig un parèntesi perquè pugueu entendre què va passar durant aquells dies (bé, de fet el què havia estat passant durant els últims dos mesos).

En el meu cas em van diagnosticar diabetis tipus I, que és la més severa. Les cèl·lules del cos, per funcionar, necessiten consumir constantment oxigen i glucosa. Si aquest subministre es talla les cèl·lules moren. La insulina és una hormona que produeix el pàncrees de forma natural i que permet l'absorció i l'emmagatzematge (al fetge, als músculs i al teixit adipós) de la glucosa que tenim en sang. El pàncrees és capaç de produir més o menys insulina en cada moment en funció dels nivells de glucosa, i això és tant com dir que ho fa cada cop que ingerim aliments i que ho fa en la quantitat precisa.

El desastre s'esdevingué (insisteixo, en el meu cas, perquè hi ha altres tipus de diabetis) quan el meu pàncrees va deixar de produir insulina a causa d'un trastorn autoimmunitari. El meu sistema immunitari havia atacat les cèl·lules productores d'insulina i les havia mort ja en un 90%.

La primera conseqüència d'això és que les cèl·lules del cos no  són capaces de processar la glucosa que hi ha en sang ni de transformar-la i emmagatzemar-la en forma de greixos (per això la gana). Els nivells de glucosa es disparen i les cèl·lules han de buscar fonts alternatives d'energia, i comencen a consumir greixos prèviament acumulats (per això la pèrdua de pes) mentre els nivells de glucosa pugen i pugen en sang. I com a conseqüència del consum d'aquests greixos apareix un subproducte altament tòxic: les cetones. Si s'acumulen en nivells excessius en sang poden dur a un coma, a la mort o deixar seqüeles de per vida. En resum, m'estava emmetzinant.

No hi ha cap causa coneguda per aquest trastorn autoimmunitari. Cap. Ni la dieta, ni l'activitat física, ni cap factor ambiental. En el meu cas tampoc hi havia cap antecedent familiar. Per tant no val la pena perdre ni un segon interrogant-se a un mateix sobre què hauries pogut fer o deixar de fer: res. Després de dècades de funcionar bé el meu sistema immunitari ha embogit. A la primera visita a l'hospital de dia, encara vaig preguntar innocent, si hi havia alguna possibilitat de remissió o curació. Es va sentir un sec, lacònic i contundent "no".

I aquí comença una nova vida. Has d'aprendre a fer de pàncrees. I ho has de fer molt bé. Una exposició llarga a valors per sobre dels normals de glucosa afecta la microcirculació. Per tant els òrgans i les parts més sensibles del cos queden exposats. Això inclou possibilitat de ceguesa, amputació d'extremitats o problemes renals i cardíacs. Així, d'un dia per l'altre i sense trobar-te gaire malament. I a l'extrem contrari, una dosi mal calculada d'insulina, et pot produir una baixada de glucosa que et pot portar al coma o a la mort en qüestió de minuts si ningú et troba. Per no parlar de la possibilitat de caure i fer-se mal o de patir un accident de cotxe (tot i que de les primeres coses que aprens és a aturar-te davant el més mínim símptoma).

Així doncs l'endemà de sortir de l'hospital comences la teva nova vida, aprenent a comptar els hidrats de carboni dels aliments (que un cop digerits es converteixen en glucosa) i com compensar-los amb insulina. Descobreixes que hi ha insulines ràpides (per cobrir la ingesta d'aliments) i insulines lentes (que et donen la base per viure), acabes amb els dits com un colador de tant mesurar-te i comences conèixer el teu cos que no para de donar-te ensurts en forma d'hiperglucèmies i hipoglucèmies per la inexperiència. Et fas assídua de la consulta dels educadors i dels endocrins, i al començament l'hospital es converteix en la teva segona casa. He de dir que he trobat uns professionals increïbles i no podem fer més que felicitar-nos pel sistema de sanitat pública que tenim. Després poc a poc et vas convertint en un expert en nutrició i descobreixes que els aliments a més a més d'una quantitat d'hidrats tenen un índex glucèmic que fan que s'absorbeixin a velocitats diferents, i això et permet afinar encara més amb la insulina. També descobreixes que cada dia és diferent i que fent exactament el mateix a vegades el resultat és divergent. I molts mesos després, encara no m'he atrevit a menjar un arròs, un plat de pasta o una pizza per por que la quantitat d'insulina que m'hauria de punxar em pogués provocar una hipoglucèmia. Però tot arribarà.

En general la meva vida no ha canviat substancialment. He hagut d'incorporar, això sí, alguns hàbits nous, menjo diferent i, sovint, si surto a menjar fora, als restaurants no em saben donar les indicacions mínimes per saber quant m'he de punxar. A casa, i a la feina tinc rescats de glucosa injectable (glucagon) per si algun dia em quedo inconscient per una hipoglucèmia, i porto sempre amb mi bombons de xocolata o un sobret de sucre. Em punxo insulina un mínim de 4 vegades al dia més tots els controls que em faig abans i després de menjar i algun més si no em trobo bé. I he hagut d'adquirir nous i disciplinats hàbits amb l'esport que m'ajuda molt a regular els nivells de glucosa (especialment a les tardes quan la insulina lenta que em punxo cada nit deixa de fer efecte). La màquina de mesurar glucosa i la ploma d'insulina s'han convertit en les meves inseparables companyes. I a vegades quan m'he hagut de punxar en públic he sentit alguna mirada inquisitorial clavada al meu clatell: em sap sap greu, però no estic disposada a condicionar la meva vida més del que ja me la condiciona la pròpia diabetis. A qui no li agradi que no miri.

Em cuido tant com puc i tinc la íntima esperança que no moriré diabètica perquè hi haurà cura abans. Em somnio passejant per qualsevol passeig marítim a l'estiu i seient a una terrassa a menjar despreocupadament una gran copa de gelat. I de tant en tant em permeto punxar-me una mica més d'insulina i cometre algun pecat dolç.

En el meu cas la cura requeriria de dos tractaments: en primer lloc la medicina hauria de ser capaç de regenerar del cèl·lules pancreàtiques que produeixen la insulina. En això crec que la ciència hi està relativament a prop amb teràpies amb cèl·lules mare. I en segon lloc caldria controlar el meu sistema immunitari perquè no les tornés a atacar. I en això crec que el més calent és a l'aigüera.

I per si no fos poc, hi ha raons per la desconfiança: d'entrada la diabetis tipus I només representa el 5-10% del total de casos de diabetis diagnosticats, i això la fa particularment poc interessant per la recerca privada. I per altra banda cada diabètic fa una elevada despesa farmacèutica, o sigui que, excepte el propi sistema públic de sanitat, no sembla que ningú hagi de tenir excessiva pressa per curar-la. Un capítol a part mereix la informació que es proporciona als pacients, pràcticament tota editada per laboratoris i distribuïda per visitadors mèdics i que en general incita a més consum d'hidrats de carboni (i per tant de més insulina per compensar-los) del què seria dietèticament raonable (en tot cas molts més dels que consumia abans de ser diabètica), però això ja seria un altre capítol.

Per això és tant important La Marató de TV3 d'avui. Ens hi juguem molt milions de persones de tot el món. No sé si tindrem gaire oportunitats més de finançar projectes de recerca desvinculats a les empreses que ens venen la insulina. I no és descabellat pensar que potser t'hi jugues molt tu. Per això et demano de tot cor que a poc que puguis truquis al 905 11 50 50.

Mil gràcies per endavant.

4 comentaris:

  1. Vinga endavant i molta sort. M'alegro molt que segueixis al peu del canó donant testimoni per les xarxes de la teva vida més púlblica. Una abraçada

    ResponElimina
  2. El capítol a part que menciones és la clau de tot plegat. En un àmbit molt diferent m'he trobat amb el mateix problema. Tant de bo trobéssim la manera de fer-hi front però aquesta és una batalla d'un David desarmat davant un Goliat amb còmplices molt poderosos.
    Tant de bo et guareixis o la teva qualitat de vida millori.
    Salut i força
    Joan

    ResponElimina
  3. Acabo de descobrir la teva presència. Gràcies per existir. I ànims. Sóc un altre extraterrestre del planeta dels catalans nascuts romanesos. M'agradaria discutir i compartir amb tu. Malauradament ets una tuit i sóc un feisbuc. Potser trobem una manera de comunicar a través de plataformes incompatibles, mitjançant idees compatibles. Envia-mi si us plau un petit missatge perquè t'expliqui el perquè de tot plegat sobre mi. Fins aviat şi multă, multă sănătate! apocrif@gmail.com https://www.facebook.com/jmuresan //*//

    ResponElimina
  4. Ostres CATALINA! No en tenia ni idea. Desitjo que estiguis molt bé i que tot et vagi fenomenal. Un petó, Juanjo.

    ResponElimina